Demenz
Stand: März 2024
Ansprechpartnerin: Aurélie Halsband
Bei Demenz handelt es sich um einen klinischen Begriff, der die Abnahme des Gedächtnisses und des Denk- und Sprachvermögens der Betroffenen bezeichnet, die in den allermeisten Fällen einen irreversiblen Prozess darstellt. Zugrunde liegt fast immer eine hirnorganische Störung, die ihrerseits irreversibel voranschreitet. Die Folgen sind eine starke Beeinträchtigung der alltäglichen Lebensvollzüge der Betroffenen bis hin zum vollständigen Verlust einer selbstständigen Lebensführung. Dies erfordert meist häusliche und institutionelle Pflege sowie eine rechtliche Betreuung.
Formen, Ursachen und Verbreitung von Demenzerkrankungen
In den irreversiblen Fällen, die zumeist neurodegenerativ, zuweilen auch neurovaskulär bedingt sind, spricht man auch von primärer Demenz. Eine nur sekundäre Erscheinungsform liegt hingegen bei einer nicht-hirnorganischen funktionellen Störung der Gehirnfunktionen vor, die grundsätzlich revidierbar oder heilbar ist, wie etwa eine Hirnläsion oder neurologische Störungen aufgrund von Vergiftungen, Herz-Kreislauferkrankungen oder Schilddrüsenerkrankungen.
Die primäre Demenz bildet heute die überwiegende Mehrheit der Demenzfälle – die weiteren Informationen dieses Blickpunkts beziehen sich allein auf diese Fälle. Innerhalb der Formen primärer Demenz lag 2016 in Ländern des globalen Nordens bei 60 % der klinischen Syndrome die Alzheimer-Erkrankung zugrunde. Weitere neurodegenerative Ursachen sind u. a. die Parkinson-Krankheit, die Creutzfeldt-Jakob-Krankheit, Chorea Huntington, die Lewy-Körper-Demenz sowie die Frontotemporale Lobärdegeneration, die zusammengenommen jedoch nur ca. 10 % der Fälle ausmachen. Die neurovaskulär bedingten Formen bilden hingegen etwa 15 % der Fälle. Dasselbe gilt für Demenzformen eines gemischten Typs.
Die Verbreitung von Demenzerkrankungen, die in den allermeisten Fällen erst im fortgeschrittenen biologischen Alter auftreten, nimmt aufgrund der insgesamt steigenden Lebenserwartung weltweit zu.
Klinische Symptome und Phasen der Demenz
Das Auftreten erster klinischer Symptome und der Nachweis einer biologischen Krankheitsursache hierfür bilden die Grundlage der allgemeinen Diagnose einer Demenz-Erkrankung. In standardisierten Verfahren werden als Symptome insbesondere Gedächtnisstörungen, weitere kognitive Defizite wie eine beeinträchtigte Fähigkeit zur Planung und Organisation sowie die signifikante Beeinträchtigung überprüft, die aufgrund dieser Störungen bei der Bewältigung des Alltags eintritt. Ergänzend werden differentialdiagnostisch andere mögliche Ursachen wie etwa schwerere Depressionen als Ursache der Symptome ausgeschlossen. Anhand des Schweregrads der Beeinträchtigungen lassen sich primäre Formen der Demenz in drei Phasen mit unterschiedlich stark ausgebildeten klinischen Symptomen einteilen. Das erste Stadium ist das der leichten Demenz. Hier liegen bereits deutliche Störungen des Kurzzeitgedächtnisses vor. Erkrankte sind noch imstande, alleine zu leben, haben aber bereits Schwierigkeiten bei der Bewältigung komplexerer Aufgaben. Im zweiten Stadium, der bereits mittelschweren Demenz, ist das Erinnerungsvermögen kaum noch funktionsfähig. Altvertrautes und gewohnte Abläufe werden zwar noch verstanden, aber aktuelle Informationen zur eigenen Person und zu nahestehenden Personen sind nicht mehr abrufbar. Ein selbständiges Leben ist nicht mehr möglich. Im dritten Stadium, der schweren Demenz, äußern die Betroffenen keine klaren Gedankengänge mehr und verfügen bloß noch über sehr fragmentarische Gedächtnisleistungen und Routinen. Nahestehende Personen werden nicht mehr erkannt. Hinzu können körperliche Funktionsstörungen wie Bewegungsdysfunktionen, Inkontinenz und Schluckstörungen treten. Eine Bettlägerigkeit mit dem Risiko tödlich verlaufender Sepsen oder Pneumonien ist die Folge.
Im Fortgang einer Demenzerkrankung kommt es zu massiven Einbußen kognitiver Fähigkeiten sowie oftmals auch zu Veränderungen der Persönlichkeit. Dies führt im Umgang mit Demenzerkrankten zu ethischen Herausforderungen. Insbesondere die Anwendung etablierter ethischer Prinzipien ist mit Hindernissen und Unsicherheiten konfrontiert.
Demenz und der Status als Personen
In ethischen Kontexten werden bestimmte ethische Schutzansprüche häufig auf Personen beschränkt. Zugleich wird der Begriff einer Person meist anhand anspruchsvoller kognitiver Kompetenzen definiert, die einen selbstbewussten Bezug auf die Zukunft, das über längere Zeiträume (diachron) konsistente Verfolgen von Präferenzen, eine reflexive Bewertung der eigenen Wünsche und Handlungen sowie moralische Motivations- und Zurechnungsfähigkeit einschließen. Dies führt jedoch zu der problematischen Konsequenz, dass Demenzkranke im Spätstadium der Erkrankung nicht mehr als Personen im eigentlichen Sinne anzusehen sind, selbst wenn wir sie weiterhin wie Personen behandeln. Gegen diese Sichtweise wird eingewendet, dass passive Komponenten der Personalität auch im Falle der Demenz erhalten bleiben und eine eigene Phase des personalen Lebens konstituieren bzw. dass basale Formen oder Kernelemente des Personseins, die weniger stark – oder auch gar nicht mehr – von entwickelten kognitiven Fähigkeiten abhängen, auch in Spätphasen der Erkrankung noch vorliegen. Aus Sicht der theologischen Ethik wird ebenfalls der fortdauernde Personenkern des Menschen betont.
Demenz und die Kontinuität der Person in der Zeit
Unsicherheit besteht auch bezüglich der Frage, ob ein Patient oder eine Patientin in den Spätstadien der Erkrankung noch dieselbe Person ist wie zu Beginn oder vor dem Eintritt in die Krankheitsphase, so dass zum Beispiel eine zeitversetzte Selbstbestimmung durch frühere Willensäußerungen sinnvoll erfolgen kann. Dabei geht es nicht nur um mögliche qualitative Veränderungen der Persönlichkeit, sondern auch um das Problem, ob nicht irgendwann eine andere Person denselben Körper zu bewohnen beginnt, wenn das aktuelle Bewusstsein durch keine Erinnerungen mehr mit den früheren Lebensstadien verknüpft ist. Denn nach einem etablierten Denkmodell wird die Kontinuität der Person an psychologischen Verbindungen zur Vergangenheit festgemacht. Gegen diese Sichtweise lässt sich der Umstand ins Feld führen, dass zumindest Fragmente des Langzeitgedächtnisses oftmals bis zum Ende einer Demenzerkrankung erhalten bleiben. In diesen punktuellen Rückgriffen demenziell erkrankter Personen auf das Langzeitgedächtnis wäre auf diese Weise eine zumindest fragmentarische psychologische Anbindung an ihre Vergangenheit und somit ihre Kontinuität als Person gegeben.
Eine weitere Alternative besteht darin, die diachrone Fortexistenz der Person stärker an leiblich-physischen oder neuronalen Kriterien festzumachen. Insgesamt jedoch ist festzuhalten, dass eine ethische Orientierung über normative Fragen, deren Beantwortung die Klärung der zeitübergreifenden Kontinuität dementer Personen voraussetzt, durch den fehlenden Konsens über die Kriterien für diese diachrone Fortdauer erschwert wird.
Eine konkrete Anwendungsdimension haben diese Fragen etwa mit Blick auf die Anwendbarkeit einer Patientenverfügungen bei krankheitsbedingten, erheblichen Veränderungen der Persönlichkeit oder auch bei der Beurteilung der Schuldfähigkeit einer schwer an Demenz erkrankten Person.
Demenz und Kommunikation
Probleme bei der Anwendung ethischer Prinzipien ergeben sich ferner auch aufgrund der sehr stark eingeschränkten sprachlichen Kommunikation mit Personen im Spätstadium einer Demenzerkrankung, deren Sprachfähigkeit bereits sehr stark reduziert ist. So sieht sich der Schutz der Autonomie des Patienten oder der Patientin mit der Schwierigkeit konfrontiert, dass aktuelle Willensäußerungen nicht mehr eindeutig verständlich sind bzw. die gesteigerte Gefahr des Missverstehens bergen. Dasselbe gilt für die Anwendung von Fürsorgepflichten und die Pflicht zur Vermeidung von Schädigungen angesichts einer Ungewissheit darüber, ob konkrete Äußerungen als Ausdruck von positiven Befindlichkeiten oder von Unbehagen zu deuten sind. Bis zu einem gewissen Grade können jedoch zumindest Mimik und Gestik durchaus noch differenzierte Auskunft über Wünsche und Befindlichkeiten geben.
Demenz und die EInwilligung in medizinische Maßnahmen
Besonders vielfältig sind die ethischen Schwierigkeiten, die sich mit dem Prinzip verbinden, Demenzpatientinnen und -patienten eine möglichst umfangreiche und langfristige Selbstbestimmung zu ermöglichen.
Allgemein zielt der Schutz der Selbstbestimmung im medizinischen Kontext darauf ab, Personen eine freie und informierte Einwilligung in eine medizinische Behandlung zu ermöglichen. Eingeschlossen ist darin auch die Möglichkeit der Ablehnung einer Maßnahme. Im Hinblick auf die Behandlung demenziell erkrankter Personen entsteht daraus die zentrale Herausforderung, den mit schwerer Demenz einhergehenden Rückgang oder den gänzlichen Verlust der Einwilligungsfähigkeit und die (gesetzlich vorgeschriebene) Maßgabe der Einwilligung miteinander zu vereinen. Im Kontext von medizinischen Behandlungen wird dabei unter anderem mithilfe von verschiedenen Testverfahren versucht zu bemessen, ob eine Person die für eine konkrete, ausstehende medizinische Entscheidung erforderliche Einwilligungsfähigkeit aufweist.
In Voraussicht auf eine später beeinträchtigte oder gänzlich abwesende Einwilligungsfähigkeit besteht für alle Personen bei noch vorhandener Geschäftsfähigkeit die Möglichkeit, Angehörigen oder anderen Vertrauenspersonen Vollmachten zu erteilen. Das Erfordernis, in eine Behandlung einzuwilligen oder auf diese zu verzichten, wird in diesem Fall prospektiv auf Andere übertragen.
Weiterhin ist eine herkömmliche Institution zur Sicherung der Patientenautonomie die zeitversetzt wirksame Selbstbestimmung mithilfe der Institution der Patientenverfügung, in der eine Person verbindlich festlegen kann, welche medizinischen Maßnahmen im Falle ihrer späteren Entscheidungsunfähigkeit ergriffen oder unterlassen werden sollen. Diese Form der zeitversetzten Selbstbestimmung setzt zunächst die zuvor erwähnte, mit Unsicherheiten behaftete Annahme voraus, dass die demente Person noch mit der kompetenten Autorin bzw. dem kompetenten Autor der Patientenverfügung identisch ist.
Zu der Frage nach der Kontinuität der demenziell erkrankten Person mit der vor der Erkrankung noch kompetenten Person tritt das Problem hinzu, dass aktuelle Willensäußerungen einer dementen Person dem autonomen Willen der noch voll entscheidungsfähigen Person widersprechen können. Ein prominentes Beispiel für einen solchen Fall widerstreitender Willensäußerungen ist der Fall des ehemaligen Tübinger Rhetorikprofessors Walter Jens, der im Stadium fortgeschrittener Demenz einen situationsbezogenen Lebenswillen geäußert hat, der früheren eigenen Aussagen entgegenstand, in denen er lebenserhaltende Maßnahmen im Falle einer fortgeschrittenen Demenzerkrankung abgelehnt hatte. Dies wirft die schwierige Frage auf, ob in einem solchen Fall der vorausfestlegende autonome Wille höher zu gewichten ist oder der sogenannte "natürliche Wille", der in der späteren situationsbezogenen Äußerung zum Ausdruck kommt. Die Meinungen hierzu gehen in der ethischen Debatte auseinander, wofür exemplarisch die Dworkin-Dresser-Debatte steht. Der Deutsche Ethikrat hat sich 2012 dafür ausgesprochen, lebensbejahende Willensäußerungen in solchen Fällen, in denen die Entscheidungsfähigkeit nicht sicher ausgeschlossen werden kann, angesichts der irreversiblen Folgen des Unterlassens lebenserhaltender Maßnahmen auch dann als Reste von Selbstbestimmung zu werten, wenn sie in Konflikt mit dem in einer Patientenverfügung ausgedrückten vorausverfügten Willen stehen.
Fügt sich eine demenziell erkrankte Person durch ihr Verhalten Schaden zu, steht besonders dringlich zur Diskussion, bis zu welchem Grad die durch den „natürlichen Willen“ noch mögliche Selbstbestimmung einer dementen Person, die in rechtlicher Hinsicht einwilligungsunfähig ist, zugunsten der Fürsorge um ihr leibliches Wohl hintangestellt werden darf oder muss. Diese Debatte schließt auch die Diskussion der ethischen Zulässigkeit von Zwangsmaßnahmen wie Zwangsernährung oder freiheitsentziehender Maßnahmen wie Fixierung ein, die zwar unter bestimmten Voraussetzungen rechtlich zulässig, ethisch jedoch umstritten sind.
Demenz und informationelle Selbstbestimmung in Bezug auf Prädiktion uns Frühdiagnostik
Neben ethischen Fragen zur Fähigkeit der Einwilligung demenziell erkrankter Personen wirft das Recht auf Selbstbestimmung auch ethische Fragen zum Umgang mit dem Wissen über eine möglicherweise vorliegende, noch nicht weiter ausgeprägte Erkrankung (Früherkennung) oder aber über das Risiko für eine spätere Entwicklung einer solchen auf (Prädiktion). Mit den Methoden der Prädiktion und Frühdiagnostik und ihren Ergebnissen bleiben jedoch in vielen Bereichen Unsicherheiten verbunden. Daher ist der Wert des so möglicherweise erhaltenen Wissens auch im Kontext der verfügbaren therapeutischen Möglichkeiten sorgsam zu ermessen.
Prädiktionsmöglichkeiten von Demenz
Die Prädiktion von Demenz zielt darauf ab, anhand einer festgestellten Disposition oder bestimmter Risikofaktoren bei einer zu dem Zeitpunkt der Untersuchung gesunden Person das Risiko einer späteren demenziellen Erkrankung vorherzusagen.
Ein erstes Anwendungsfeld für Gesichtspunkte der Selbstbestimmung in diesem Kontext ist die Entscheidung darüber, sich im Fall des Vorliegens einer sogenannten leichten kognitiven Beeinträchtigung (LKB) (Engl.: Mild Cognitive Impairment, MCI) einer prädiktiven Diagnose zu unterziehen. Dabei kann sich im Rahmen der Früherkennung von Demenz das Vorliegen einer leichten kognitiven Beeinträchtigung als eine Vorstufe für eine sich anschließend entwickelnde Demenz darstellen oder aber als eine davon unabhängige, bleibende kognitive Störung im Alter. Liegt eine leichte kognitive Beeinträchtigung (LKB) vor und lassen sich im Gehirn mithilfe von Biomarkern spezifische molekulare Veränderungen nachweisen, die typisch für die Alzheimer-Demenz sind, können vermehrt individuelle Risikoschätzungen aufgestellt werden. In diesen Fällen kann grundsätzlich eine Demenz vorhergesagt werden.
Insgesamt sind die Möglichkeiten der Prädiktion einer späteren Demenzerkrankung derzeit sehr begrenzt. Eine seltene Form der Alzheimer-Demenz, die autosomal dominant vererbt wird, lässt sich hingegen mithilfe prädiktiver Gentests feststellen.
Früherkennung von Demenz
Abzugrenzen ist die Prädiktion der Demenz von ihrer Früherkennung oder Frühdiagnostik, die auf die Diagnose einer Erkrankung bei einer oftmals noch symptomfreien Person in einem besonders frühen Stadium gerichtet ist. Sowohl die Forschung zur Prädiktion als auch die zur Früherkennung sind maßgeblich auf die am häufigsten vorliegende Form der Alzheimer-Demenz fokussiert. In der präklinischen Phase der Alzheimer-Krankheit finden neurodegenerative Prozesse bereits systematisch statt. Aufgrund der Kompensation der Ausfälle durch Hirnreserven bleibt die Erkrankung dabei jedoch auf klinischer Ebene noch symptomfrei. Die Frühdiagnostik ist darauf gerichtet, diese Prozesse in einem bereits frühen Stadium zu erkennen und daran anschließend bestenfalls das Fortschreiten der Prozesse und der späteren Erkrankung durch therapeutische Maßnahmen zu verlangsamen.
Therapiemöglichkeiten von Demenz
Eine Methode zur Heilung von Alzheimer und anderen primären Formen der Demenz ist derzeit nicht verfügbar. Mit der aktuellen Forschung zu Therapiemöglichkeiten von Demenzen verbindet sich die Hoffnung, durch verschiedene Interventionen den Verlauf der Erkrankung und ihre neurodegenerativen Prozesse zumindest zu verzögern. Ziel der Kombinationen aus medikamentösen und nicht-medikamentösen Therapieansätzen ist es, für demenziell erkrankte Personen möglichst lange eine selbständige Bewältigung von Alltagstätigkeiten, die Fähigkeit zur Selbstbestimmung sowie allgemein eine gute Lebensqualität zu erhalten. In der letzten, schweren Phase der Demenz werden in der Regel Ansätze der Palliativversorgung bei der Behandlung der erkrankten Personen hinzugezogen.
Abzugrenzen von den Therapiemöglichkeiten sind die Strategien zur Prävention von Demenz. Prävention setzt vor dem Entwickeln erster Symptome an und zielt auf das lebensstilbezogene Vermindern von Risikofaktoren bzw. Verbessern von Schutzfaktoren ab und auf die Intervention in molekulare Prozesse, um so die Anzahl der Neuerkrankungen zu reduzieren.
Gerade im Hinblick auf die begrenzten Therapiemöglichkeiten von Demenz ist der Nutzen einer prädiktiven Untersuchung oder einer frühen medizinischen Diagnose auch unabhängig von den methodischen Unsicherheiten umstritten. Deshalb kommt hier insbesondere der Aspekt der informationellen Selbstbestimmung zum Tragen, der nach einem gängigen Verständnis ein Recht auf Nichtwissen einschließt.