Bereitstellungspflicht der Behandlungsdaten

Vgl. für Erwägungen, die für eine Bereitstellungspflicht von Behandlungsdaten angeführt werden, z.B.:

Jungkunz, M., Köngeter, A., Winkler, E. C., Mehlis, K., & Schickhardt, C. (2022). Sekundärnutzung klinischer Daten in datensammelnden, nicht-interventionellen Forschungs- oder Lernaktivitäten – Begriff, Studientypen und ethische Herausforderungen. In G. Richter, W. Loh, A. Buyx, & S. Graf von Kielmansegg (Hrsg.), Datenreiche Medizin und das Problem der Einwilligung: Ethische, rechtliche und sozialwissenschaftliche Perspektiven (S. 71-98). https://doi.org/10.1007/978-3-662-62987-1_5

Schickhardt, C., Mehlis, K., Winkler, E. C., & Jungkunz, M. (2024). Zur Ethik der Forschungsnutzung von Patientendaten. Die Onkologie, 30(1), 25-30. https://doi.org/10.1007/s00761-023-01433-7  

Strech, D., Graf von Kielmansegg, S., Zenker, S., Krawczak, M., & Semler, S. C. (2020). „Datenspende“ – Bedarf für die Forschung, ethische Bewertung, rechtliche, informationstechnologische und organisatorische Rahmenbedingungen, 70f.   https://www.bundesgesundheitsministerium.de/service/publikationen/details/datenspende-bedarf-fuer-die-forschung-ethische-bewertung-rechtliche-informationstechnologische-und-organisatorische-rahmenbedingungen

Jungkunz, M., Köngeter, A., Spitz, M., Mehlis, K., Cornelius, K., Schickhardt, C., & Winkler, E. (2022). Stellungnahme zur Etablierung der sekundären Forschungsnutzung von Behandlungsdaten in Deutschland, 72ff.  https://doi.org/10.11588/fmk.2022.1.91697

Gerlinger, K. (2022). Data-Mining — gesellschaftspolitische und rechtliche Herausforderungen In TAB-Fokus (40). Büro für Technikfolgen-Abschätzung beim Deutschen Bundestag (TAB). https://doi.org/10.5445/IR/1000156886

McLennan, S. (2022). Die ethische Aufsicht über die Datenwissenschaft im Gesundheitswesen. In G. Richter, W. Loh, A. Buyx, & S. Graf von Kielmansegg (Hrsg.), Datenreiche Medizin und das Problem der Einwilligung: Ethische, rechtliche und sozialwissenschaftliche Perspektiven (S. 55-69). https://doi.org/10.1007/978-3-662-62987-1_4

Vgl. für eine ethische Abwägung der Bereitstellung mit dem Schutzgut der Privatsphäre z.B.:

Beauchamp, T. L., & Childress, J. F. (2024). Prinzipien der Bioethik (J. Pelger, Übers.; D. Lanzerath & A. Halsband, Hrsg.).Verlag Karl Alber, Kapitel 8, Abschnitt Vertraulichkeit, Kapitel 8, Abschnitt Die Spezifizierung und Abwägung von Regeln zur Wahrung der Privatsphäre bei der öffentlichen Gesundheitsaufsicht. https://doi.org/10.5771/9783495998045

Wird geladen