Datennutzung und Schäden

Vgl. einführend zu Datenschutzverletzungen und Schäden bei der Nutzung von Gesundheitsdaten für Forschungszwecke:

Zentrale Ethikkommission zur Wahrung ethischer Grundsätze in der Medizin und ihren Grenzgebieten bei der Bundesärztekammer (2023). Bereitstellung und Nutzung von Behandlungsdaten zu Forschungszwecken. Deutsches Ärzteblatt, 120(9), A-409 / B-349, 10f. https://doi.org/10.3238/arztebl.zeko_sn_behandlungsdaten2022

Jungkunz, M., Köngeter, A., Winkler, E. C., Mehlis, K., & Schickhardt, C. (2022). Sekundärnutzung klinischer Daten in datensammelnden, nicht-interventionellen Forschungs- oder Lernaktivitäten – Begriff, Studientypen und ethische Herausforderungen. In G. Richter, W. Loh, A. Buyx, & S. Graf von Kielmansegg (Hrsg.), Datenreiche Medizin und das Problem der Einwilligung: Ethische, rechtliche und sozialwissenschaftliche Perspektiven (S. 71-98), 85ff. https://doi.org/10.1007/978-3-662-62987-1_5

Vgl. einführend zum Gesundheits- und Personenbezog von Daten

Deutscher Ethikrat. (2017). Big Data und Gesundheit – Datensouveränität als informationelle Freiheitsgestaltung, Kapitel 2.4.  https://www.ethikrat.org/fileadmin/Publikationen/Stellungnahmen/deutsch/stellungnahme-big-data-und-gesundheit.pdf

Vgl. für Hintergründe zu einzelnen Fällen umstrittener Nutzung von Gesundheitsdaten z.B.:

Hoeyer, K. (2023). Data paradoxes: The politics of intensified data sourcing in contemporary healthcare. MIT Press.

Powles, J., & Hodson, H. (2017). Google DeepMind and healthcare in an age of algorithms. Health Technol (Berl), 7(4), 351-367. https://doi.org/10.1007/s12553-017-0179-1 

Sterckx, S., Rakic, V., Cockbain, J., & Borry, P. (2016). "You hoped we would sleep walk into accepting the collection of our data": controversies surrounding the UK care.data scheme and their wider relevance for biomedical research. Med Health Care Philos, 19(2), 177-190. https://doi.org/10.1007/s11019-015-9661-6

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