Den Begriff „informationelle Selbstbestimmung” hat das Bundesverfassungsgericht im sogenannten Volkszählungsurteil vom 15.12.1983 geprägt und damit den Schutz der Privatsphäre hinsichtlich personenbezogener Daten konkretisiert und der*dem Einzelnen Bestimmungsrechte über ihre*seine persönlichen Daten eingeräumt. Mittlerweile kann das Recht auf informationelle Selbstbestimmung als allgemein anerkannt gelten.
Nach herrschender Auffassung umfasst das Recht auf informationelle Selbstbestimmung im Zusammenhang mit prädiktiven Tests einerseits ein Recht auf Wissen - was allerdings nicht im Sinne eines Anspruchs auf Testdurchführung, sondern als Anspruch auf die Weitergabe von Informationen verstanden werden muss. Andererseits begründet das Recht auf informationelle Selbstbestimmung aber auch ein Recht auf Nichtwissen. Entsprechend sieht § 9 Abs. 2 Nr. 5 vor, dass die Aufklärung einen Hinweis auf das Recht der betroffenen Person auf Nichtwissen einschließlich des Rechts umfassen muss, das Untersuchungsergebnis oder Teile davon nicht zur Kenntnis zu nehmen.

In seiner Stellungnahme von 2017 hat der Deutsche Ethikrat das Leitprinzip der „Datensouveränität als informationelle Freiheitsgestaltung“ ausgeprägt. Der Aspekt der Freiheit soll hierbei die „interaktive Persönlichkeitsentfaltung unter Wahrung von Privatheit in einer vernetzten Welt“ schützen (252). „Datensouveränität“ soll aus einer gelungenen Abwägung von einerseits dem Schutz dieser Privatheit und andererseits dem Respekt von Solidarität und Gerechtigkeit als zentrale gesellschaftliche Prinzipien entstehen.