Humanbiobanken zu Forschungszwecken
In Humanbiobanken werden neben dem biologischen Material, u. a. in Form von Blut-, Speichel- oder Stuhlproben, auch damit assoziierte personenbezogene Daten, wie z. B. körperliche Aktivität, Beruf oder Ernährung der spendenden Person, gesammelt und gespeichert. Diese Speicherung von personenbezogenen Daten stellt aus juristischer Perspektive eine besondere Herausforderung dar. Ein Einblick in die Rechtsgrundlage zur Regelung des Umgangs mit genetischen Proben und Daten zu Forschungszwecken wird u. a. hier vermittelt:
Hoppe, N. / Robienski, J. (2019): Rechtliche Aspekte. In: Sturma, D. / Lanzerath, D. (Hg.): Humanbiobanken. Ethik in den Biowissenschaften – Sachstandsbericht des DRZE, Bd. 19. Freiburg i. Br. / München: Verlag Karl Alber, 40–87, hier v. a. 52–67.
Humanbiobanken bergen das Potential wichtige Katalysatoren für Gesundheits- und Forschungsziele zu sein, die dem Gemeinwohl dienen. Gleichwohl entstehen durch das Sammeln sensibler personenbezogener Daten neben den juristischen Herausforderungen auch normative Fragen. Beim Aufbau und Betrieb von Humanbiobanken können individuelle Persönlichkeitsrechte der Spendenden mit dem möglichen Nutzen für das Gemeinwohl und die Gesellschaft in Konflikt treten. Damit rücken Aspekte der informationelle Selbstbestimmung, aber auch der Verfügbarkeit der Person über ihren eigenen Körper in den Bereich der ethischen Analyse, die u. a. hier aufgegriffen werden:
Lanzerath, D. (2019): Ethische Aspekte. In: Sturma, D. / Lanzerath, D. (Hg.): Humanbiobanken. Ethik in den Biowissenschaften – Sachstandsbericht des DRZE, Bd. 19. Freiburg i. Br. / München: Verlag Karl Alber, 87–143, hier v. a. 88–93, 98–129.
Der Deutsche Ethikrat veröffentlichte am 15. Juni 2010 eine Stellungnahme zu Humanbiobanken zu Forschungszwecken:
Deutscher Ethikrat (2010): Humanbiobanken für die Forschung. Stellungnahme vom 15. Juni 2010. Online Version