Big Data in der Medizin
Konzeptionelle, rechtliche und ethische Aspekte
Ethik in den Biowissenschaften – Sachstandsberichte des DRZE, Band 22
Laura Summa / Ulrich Mansmann / Benedikt Buchner / Maximilian Schnebbe
Im Auftrag des Deutschen Referenzzentrums für Ethik in den Biowissenschaften
herausgegeben von Dieter Sturma und Dirk Lanzerath.
Mit der Möglichkeit, Gesundheitsdaten aus vielfältigen Quellen schnell und in großem Umfang auszuwerten – Big Data in der Medizin – sind große Erwartungen verbunden. Informationstechnologien werden dazu eingesetzt, flächendeckend und personalisiert Therapien, Prädiktionen und Präventionswege zu entwickeln. Im Bereich der medizinischen Forschung können Gesundheitsdaten ebenso wiederholt im Hinblick auf neue Erkenntnisfragen ausgewertet wie ergebnisoffen zusammengetragen werden.
Dem Potential von Big-Data-Anwendungen stehen normative Herausforderungen gegenüber, insbesondere die mögliche Einschränkung der Privatsphäre, der Autonomie und informationellen Selbstbestimmung sowie die Folgen einer Kommerzialisierung im Gesundheitswesen. Die rechtlichen Vorgaben des Datenschutzes sind daher zunehmend darauf gerichtet im Sinne der informationellen Selbstbestimmung Zwecke und Umfang der Verwertung personenbezogener Gesundheitsdaten einzuschränken, um so den Einsatz von Big Data in ein rechtfertigungsfähiges Verhältnis zu den damit verbundenen Risiken zu setzen. Aus ethischer Perspektive werden ergänzend Zustimmungsmodelle weiterentwickelt oder neugestaltet, um die Autonomie der beteiligten Personen zu schützen. Eine maßgebliche Zielsetzung besteht dabei darin, Leitlinien zu entwickeln, entlang derer das Vertrauen in die beteiligten Institutionen aufgebaut und längerfristig gewahrt werden kann.
Der vorliegende Sachstandsbericht gibt einen Überblick über den technischen und organisatorischen Hintergrund von Big Data in der Medizin betrachtet grundlegende rechtswissenschaftliche Fragen und skizziert einen ethischen Leitfaden für den Umgang mit Big Data in der Medizin.
Rezension:
"Hier wird in kondensierter Form auf die wichtigsten europäischen und außereuropäischen Regelungen im Bio- und Medizinrecht eingegangen. […]die drei Bände [tragen] dazu bei, eine vernünftige und informierte ethische Urteilsbildung zu fördern."
(Kristian Köchy, BIOspektrum, Heft 5, September 2008; Sammelrezension der Bände 2-4)
DOI: 10.23769/vka-2020-49191 Open Access
ISBN: 978-3-495-49191-1
Verlag: Verlag Karl Alber, Freiburg
Publikationsjahr: 2020
Seiten: 124
Sprache: Deutsch
Preis: 19,- € (kartoniert)