The path of progress towards a German law on advance decisions

Until the mid nineteen-nineties, the greatest scepticism towards advance decisions came from within the medical profession itself. Many doctors were concerned about the fact that advance decisions were frequently made by people still enjoying robust health who could not know what illnesses may be awaiting them. Under these circumstances a serious danger was perceived that the person could refuse certain kinds of measures which, when treatment became acutely necessary, he or she would perhaps wish to accept after all.

In recent years, this antagonistic attitude has radically changed. For instance, the 'Principles of the German Medical Association in respect of terminal care' (Grundsätze der Bundesärztekammer zur ärztlichen Sterbebegleitung) published in 1998 describe advance decisions as being of "significant help as a guideline for action to be taken by the medical practitioner".

Amongst other factors, it may be assumed that decisions taken by the Federal Supreme Court (Bundesgerichtshof) contributed to the shift of opinion in the medical profession. Significant examples of this are to be seen in the Kempten Verdict and the Lübeck Case.

In September 2003 the Federal Ministry of Justice (Bundesjustizministerium) inaugurated an interdisciplinary working group entitled 'End of Life Patient Autonomy' (Patientenautonomie am Lebensende), whose brief it was to discuss the binding nature of advance decisions and to elaborate a draft for a possible amendment to the current legal situation. The working group presented its report in June 2004, recommending the adoption of the advance decision as an instrument to form part of guardianship legislation. In addition, the working group proposed further enquiries in the area of criminal law to clarify the circumstances under which the implementation of or the refrainment from a medical intervention is permissible or not as the case may be.

Consequent to the working group’s report, the 'Study Commission on Ethics and Law in Modern Medicine' (Enquete-Kommission Ethik und Recht der modernen Medizin) which had been commissioned by the Federal Parliament (Deutscher Bundestag) in September 2004 published its interim report entitled 'Advance Decisions' (Patientenverfügungen). Amongst other things, the report contains a warning concerning the consequences of placing too much emphasis on the right to self-determination.

Another milestone marking the progress of the reform movement leading towards legislation on advance decisions can be seen in the Opinion-Paper published in June 2005 by the National Ethics Council (Nationaler Ethikrat). The majority of its members spoke out against limitation of scope for advance decisions. The debate was also influenced by the 66th German Jurists’ Forum (Deutscher Juristentag), by an interdisciplinary working group from the Academy for Medical Ethics (Akademie für Ethik in der Medizin) as well as by the Bioethics Commission of the Federal State of Rhineland-Palatinate (Bioethik-Kommission Rheinland-Pfalz).

Finally, three different draft bills were brought forward in the Federal Parliament by the Members Bosbach, Zöller and Stüncker. All three drafts included the requirements that those wishes and decisions contained in an advance decision are to be taken into account and implemented by a guardian or attorney, that an advance decision may be revoked at any time and that the wish to receive active euthanasia is not permissible in an advance decision. The drafts differed from each other mainly in respect of the limitation of scope of advance decisions and the role to be played by the guardianship court: Whereas the draft brought forward by Zöller and Stüncker included the rejection of limitation of scope, the Bosbach draft was in favour of it. The Stüncker draft was adopted by a majority vote on 18 June 2009.

The above mentioned drafts, cases and reports are available online:

Bundesgerichtshof. (1994). Urteil vom 13. September 1994. Zulässige Sterbehilfe vor Einsetzen des Sterbevorgangs durch Absetzen der künstlichen Ernährung eines unheilbar Kranken (Richtlinien der Bundesärztekammer; passive Sterbehilfe); Anforderungen an die Annahme mutmaßlichen Einverständnisses (BGH 1 StR 357/94). https://www.hrr-strafrecht.de/hrr/1/94/1-357-94.pdf (German)

Bundesgerichtshof. (2003). Urteil vom 28. Mai 1993. Vormundschaftsgerichtlichen Genehmigung von Betreuerentscheidungen im Zusammenhang mit lebensverlängernden Maßnahmen an einwilligungsunfähigen Patienten (BGH XII ZB 2/03). https://juris.bundesgerichtshof.de/cgi-bin/rechtsprechung/document.py?Gericht=bgh&Art=en&nr=25809&pos=0&anz=1 (German)

Arbeitsgruppe "Patientenautonomie am Lebensende". (2004). Patientenautonomie am Lebensende. Ethische, rechtliche und medizinische Aspekte zur Bewertung von Patientenverfügungen [Bericht]. https://www.uni-goettingen.de/de/document/download/a0fb7a7cfd2a5c179ddb45861ad46ba8.pdf/Bericht%20AG%20BMJ.pdf (German)

Deutscher Bundestag. (2004). Zwischenbericht der Enquete-Kommission Ethik und Recht der modernen Medizin. Patientenverfügungen [Drucksache 15/3700]. https://dserver.bundestag.de/btd/15/037/1503700.pdf (German)

Nationaler Ethikrat. (2005). Patientenverfügung [Stellungnahme]. https://www.ethikrat.org/fileadmin/Publikationen/Stellungnahmen/Archiv/Stellungnahme_Patientenverfuegung.pdf (German)

Deutscher Juristentag. (2006). 66. Deutscher Juristentag. Beschlüsse. https://www.zaar.uni-muenchen.de/download/doku/gesetzgebung/mitbestimmung/66_djt_beschluesse.pdf (German)

Akademie für Ethik in der Medizin e.V. (2005). Standards für die Beratung zu Patientenverfügungen. Ethik in der Medizin 17, 332–336. https://ethikzentrum.de/downloads/eim-2005-4-may.pdf German)

Bioethik-Kommission Rheinland-Pfalz. (2004). Sterbehilfe und Sterbebegleitung. Ethische, rechtliche und medizinische Bewertung des Spannungsverhältnisses zwischen ärztlicher Lebenserhaltungspflicht und Selbstbestimmung des Patienten. https://jm.rlp.de/fileadmin/05/Themen/Bio-Ethik/2004-04-23_Sterbehilfe_und_Sterbebegleitung.pdf (German)

Deutscher Bundestag. (2008). Entwurf eines Dritten Gesetzes zur Änderung des Betreuungsrechts [Drucksache 16/8442]. https://dserver.bundestag.de/btd/16/084/1608442.pdf (German)

Deutscher Bundestag. (2008). Entwurf eines Gesetzes zur Klarstellung der Verbindlichkeit von Patientenverfügungen (Patientenverfügungsverbindlichkeitsgesetz – PVVG) [Drucksache 16/11493]. https://dserver.bundestag.de/btd/16/114/1611493.pdf (German)

Deutscher Bundestag. (2008). Entwurf eines Gesetzes zur Verankerung der Patientenverfügung im Betreuungsrecht (Patientenverfügungsgesetz – PatVerfG) [Drucksache 16/11360]. https://dserver.bundestag.de/btd/16/113/1611360.pdf (German)

For further information on the debate on advance decisions, see:

Deutscher Bundestag. (2009). Den wahren Willen ergründen. Bundestag erörterte Entwürfe zur Patientenverfügung. https://webarchiv.bundestag.de/archive/2010/0824/dokumente/textarchiv/2009/23281274_kw04_patienten/index.html (German)

Deutscher Bundestag. (2008). Leben am Lebensende – Bessere Rahmenbedingungen für Schwerkranke und Sterbende schaffen [Drucksache 16/9442]. https://dserver.bundestag.de/btd/16/094/1609442.pdf (German)

Evangelische Kirche in Deutschland (2005). Sterben hat seine Zeit [Stellungnahme]. https://www.ekd.de/ekd_texte_80_6.html (German)

Simon, A. & Verrel, T. (2010). Patientenverfügungen. Rechtliche und ethische Aspekte (Ethik in den Biowissenschaften – Sachstandsberichte des DRZE, Bd. 11). Karl Alber. https://www.drze.de/de/forschung-publikationen/sachstandsberichte/band-11 (German)

Albers, M. (Hrsg.). (2008). Patientenverfügungen. Nomos. https://www.nomos-shop.de/de/p/patientenverfuegungen-gr-978-3-8329-3954-0 (German)

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