Right not to know and prediction of dementia

Cf. on ethical aspects of predictive testing for dementia diseases in view of the limited therapeutic options available, e.g: 

Klöppel, Stefan / Boldt, Joachim / Sturma, Dieter / Schroeter, Matthias L. (2016): Frühdiagnostik neurodegenerativer Erkrankungen. Nur mit umfassender Beratung. In: Deutsches Ärzteblatt 113(29), 1376-80. Online Version (German)

Sturma, Dieter (2018): Selbstbestimmung und Demenz. In: Jessen, Frank (Hg.): Handbuch Alzheimer Krankheit. Berlin: De Gruyter, 157-166, hier 159. (German)

Cf. also on regulatory and legal issues regarding the prediction of dementia:

Damm, Reinhard (2013): Prädiktive Diagnostik und Demenz. In: GesundheitsRecht 12(7), 385-399. doi: 10.9785/ovs-gesr-2013-385 Online Version (German)

In a statement issued in 2018, the German Medical Association recommends, in view of the limited treatment options for Alzheimer's dementia, that predictive tests should only be used in those groups of people where a high familial predisposition and the early onset of the disease by a first-degree relative means that they themselves are at increased risk of being carriers of an autosomal dominant form of Alzheimer's disease.

Bundesärztekammer (2018): Stellungnahme zum Umgang mit prädiktiven Tests auf das Risiko für die Alzheimer Krankheit. Online Version (German)

Further ethical aspects of predictive testing for diseases are discussed in the In Focus on Predictive Genetic Testing (Online Version) and here:

Duttge, Gunnar (2015): Rechtlich-Normative Implikationen des Rechts auf Nichtwissen in der Medizin. In: Wehling, Peter (Hg.): Vom Nutzen des Nichtwissens. Sozial- und kulturwissenschaftliche Perspektiven. Bielefeld: Transcript, 75-91. (German)

Duttge, Gunnar (2014): Recht auf Wissen/ Recht auf Nichtwissen. In: Lenk, Christian / Duttge, Gunnar / Fangerau, Heiner (Hg.): Handbuch Ethik und Recht der Forschung am Menschen / Heidelberg [u.a.]: Springer, 233-237. (German)

Schmitz-Luhn, Björn; Jessen, Frank; Woopen, Christiane (2019): Alzheimer Demenz. Biomarker zur Risikoprädiktion. In: Deutsches Ärzteblatt 116(37). Online Version(German)

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