Data protection and damage
See introduction to data breaches and damage when using health data for research purposes:
Central Ethics Committee at the German Medical Association (2023). Provision and use of treatment data for research purposes. Deutsches Ärzteblatt, 120(9), A-409 / B-349, 10f. https://doi.org/10.3238/arztebl.zeko_sn_behandlungsdaten2022_en
Jungkunz, M., Köngeter, A., Winkler, E. C., Mehlis, K., & Schickhardt, C. (2022). Sekundärnutzung klinischer Daten in datensammelnden, nicht-interventionellen Forschungs- oder Lernaktivitäten – Begriff, Studientypen und ethische Herausforderungen. In G. Richter, W. Loh, A. Buyx, & S. Graf von Kielmansegg (Eds.), Datenreiche Medizin und das Problem der Einwilligung: Ethische, rechtliche und sozialwissenschaftliche Perspektiven (pp. 71-98), 86ff. https://doi.org/10.1007/978-3-662-62987-1_5
Cf. introductory information on the health and personal aspects of data:
Deutscher Ethikrat (2017). Big Data and Health – Data Sovereignty as the Shaping of Informational Freedom. Opinion. Executive Summary & Recommendations. https://www.ethikrat.org/fileadmin/Publikationen/Stellungnahmen/englisch/opinion-big-data-and-health-summary.pdf
For the full report see:
Deutscher Ethikrat. (2017). Big Data und Gesundheit – Datensouveränität als informationelle Freiheitsgestaltung., Chapter 2.4. https://www.ethikrat.org/fileadmin/Publikationen/Stellungnahmen/deutsch/stellungnahme-big-data-und-gesundheit.pdf
For background information on individual cases of controversial use of health data, see e.g:
Hoeyer, K. (2023). Data paradoxes: The politics of intensified data sourcing in contemporary healthcare. MIT Press.
Powles, J., & Hodson, H. (2017). Google DeepMind and healthcare in an age of algorithms. Health & Technology (Berlin), 7(4), 351-367. https://doi.org/10.1007/s12553-017-0179-1
Sterckx, S., Rakic, V., Cockbain, J., & Borry, P. (2016). "You hoped we would sleep walk into accepting the collection of our data": controversies surrounding the UK care.data scheme and their wider relevance for biomedical research. Medicine, Health Care and Philosophy, 19(2), 177-190. https://doi.org/10.1007/s11019-015-9661-6