Obligation to provide treatment data
For considerations cited in favour of an obligation to provide treatment data see, e.g:
Jungkunz, M., Köngeter, A., Winkler, E. C., Mehlis, K., & Schickhardt, C. (2022). Sekundärnutzung klinischer Daten in datensammelnden, nicht-interventionellen Forschungs- oder Lernaktivitäten – Begriff, Studientypen und ethische Herausforderungen. In G. Richter, W. Loh, A. Buyx, & S. Graf von Kielmansegg (Eds.), Datenreiche Medizin und das Problem der Einwilligung: Ethische, rechtliche und sozialwissenschaftliche Perspektiven (pp. 71-98). Springer Berlin Heidelberg. https://doi.org/10.1007/978-3-662-62987-1_5
Schickhardt, C., Mehlis, K., Winkler, E. C., & Jungkunz, M. (2024). Zur Ethik der Forschungsnutzung von Patientendaten. Die Onkologie, 30(1), 25-30. https://doi.org/10.1007/s00761-023-01433-7
Strech, D., Graf von Kielmansegg, S., Zenker, S., Krawczak, M., & Semler, S. C. (2020). „Datenspende“ – Bedarf für die Forschung, ethische Bewertung, rechtliche, informationstechnologische und organisatorische Rahmenbedingungen, 70f. https://www.bundesgesundheitsministerium.de/service/publikationen/details/datenspende-bedarf-fuer-die-forschung-ethische-bewertung-rechtliche-informationstechnologische-und-organisatorische-rahmenbedingungen
Jungkunz, M., Köngeter, A., Spitz, M., Mehlis, K., Cornelius, K., Schickhardt, C., & Winkler, E. (2022). Stellungnahme zur Etablierung der sekundären Forschungsnutzung von Behandlungsdaten in Deutschland, 72ff. https://doi.org/10.11588/fmk.2022.1.91697
Gerlinger, K. (2022). Data mining – sociopolitical and legal challenges. In TAB-Fokus no. 40 (203). Office of Technology Assesment at the German Bundestag (TAB). https://doi.org/10.5445/IR/1000156941
For the full report see:
Gerlinger, K. (2022). Data-Mining – gesellschaftspolitische und rechtliche Herausforderungen. Endbericht zum TA-Projekt. In TAB-Arbeitsbericht (203). Büro für Technikfolgen-Abschätzung beim Deutschen Bundestag (TAB), 157ff. https://doi.org/10.5445/IR/1000156297
McLennan, S. (2022). Die ethische Aufsicht über die Datenwissenschaft im Gesundheitswesen. In G. Richter, W. Loh, A. Buyx, & S. Graf von Kielmansegg (Eds.), Datenreiche Medizin und das Problem der Einwilligung: Ethische, rechtliche und sozialwissenschaftliche Perspektiven (pp. 55-69). https://doi.org/10.1007/978-3-662-62987-1_4
For an ethical consideration of the provision with the protection of privacy see, e.g:
Beauchamp, T. L., & Childress, J. F. (2019) Principles of Bioethics (8th edition). Oxford University Press, Chapter 8, Section Privacy, Chapter 8, Section The Distinction between Clinical Ethics and Research Ethics.