Variants of informed consent

For a presentation and discussion of different variants of informed consent to research on individual treatment data, see e.g:

Central Ethics Committee at the German Medical Association (2023). Provision and use of treatment data for research purposes. Deutsches Ärzteblatt, 120(9), A-409 / B-349, 8-12. https://doi.org/10.3238/arztebl.zeko_sn_behandlungsdaten2022_en.

Schickhardt, C., Mehlis, K., Winkler, E. C., & Jungkunz, M. (2024). Zur Ethik der Forschungsnutzung von Patientendaten. Die Onkologie, 30(1), 25-30. https://doi.org/10.1007/s00761-023-01433-7 

Strech, D., Graf von Kielmansegg, S., Zenker, S., Krawczak, M., & Semler, S. C. (2020). „Datenspende“ – Bedarf für die Forschung, ethische Bewertung, rechtliche, informationstechnologische und organisatorische Rahmenbedingungen, 70f.   https://www.bundesgesundheitsministerium.de/service/publikationen/details/datenspende-bedarf-fuer-die-forschung-ethische-bewertung-rechtliche-informationstechnologische-und-organisatorische-rahmenbedingungen 

In more detail on the challenge of obtaining informed consent in medical research when complex information technologies are involved, see:

Richter, G., Loh, W., Buyx, A., & von Kielmansegg, S. G. (2022). Einleitung. In G. Richter, W. Loh, A. Buyx, & S. Graf von Kielmansegg (Eds.), Datenreiche Medizin und das Problem der Einwilligung: Ethische, rechtliche und sozialwissenschaftliche Perspektiven (pp. 1-8). https://doi.org/10.1007/978-3-662-62987-1_1 

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